WFH 研究与公共政策部门致力于推动世界各地的数据收集和研究活动，旨在为改善世界各地出血性疾病患者的临床管理寻求更佳的依据。

WFH 数据采集计划包括“WFH 全球年度调查”和“WFH 世界出血性疾病登记服务 (WBDR)”。

全球年度调查是 WFH 国家成员组织 (NMO) 执行的年度横断面调查，提供有关全球确诊患者人数及其护理接受情况的国家级数据。这些数据每年通过《有关全球年度调查的 WFH 报告》进行呈报。

世界出血性疾病登记服务 (WBDR) 是一种纵向、前瞻性患者登记服务，提供患者级临床和结果数据。WBDR 于 2018 年 1 月开始招募患者，并于 2019 年 5 月发布了第一份《WFH WBDR 数据报告》。

在这些数据采集平台的联合帮助下，WFH 能够全面地概览世界各地的护理状况。这些数据可供整个出血性疾病群体用于研究和宣传。

2018 全球年度调查

世界出血性疾病登记服务 (WBDR)

第一份《WBDR 数据报告》于 2019 年 5 月发布，其中包含在 2018 年录入 WBDR 的数据。《WBDR 2018 数据报告》包含 1000 多位患者的数据，这些患者来自 29 个 HTC 和 19 个国家/地区。《WBDR 数据报告》将每年发布一次。

要加入 WBDR 或有任何问题或意见，请发送电子邮件至 WBDR@wfh.org。