2019 年《全球年度调查报告》现已发布

2019 年《世界血友病联盟 (WFH) 全球年度调查报告 (AGS)》 现已在线发布。该报告包括血友病 (PWH)、血管性血友病 (VWD)、其他罕见凝血因子缺乏症和遗传性血小板疾病等全球人口统计及治疗相关数据。

由于新冠肺炎 (COVID-19) 疫情,为报告做出贡献的国家成员组织 (NMO) 在数据收集上面临诸多挑战。但是,今年调查的答复率仍然高达 82%,包含了来自 115 个国家/地区的数据,其中特立尼达岛、多巴哥岛和科威特是我们的最新受访者。

报告数据来源于 324000 多名患者:其中包括 195263 例血友病 (PWH)、80302 例血管性血友病 (VWD) 以及 49083 例其他罕见出血性疾病。

计算得出的人均 VIII 因子和 IX 因子的中位数分别为 1.058 和 0.155 IU。

今年的报告还囊括了一项最新分析,阐明了全球在诊断和识别患者方面的不平等现象。使用新的血友病患病率,可以计算出每个国家和地区的预期 PWH 数量—— 因而相比以往报告更加全面。血友病社区可利用这些数据强调早期诊断的重要性。

AGS 持续改进,当前仍然是出血性疾病社区的重要资源之一。使用这些数据可以帮助全球进行更好的研究、宣传和决策。WFH 衷心感谢所有参与和支持我们数据收集工作的国家/地区。

想要访问 2019 年《WFH 全球年度调查报告》,请点击此处。可在线获取补充图表以了解出血性疾病的更多相关信息。想要获取全球年度报告更多相关信息,请联系 globalsurvey@wfh.org。