数据收集

通过 WFH 年度全球调查,WFH 要求其国家成员组织提供出血性疾病患者最新、准确的信息和患者获得的护理级别信息。每年,该数据在《年度全球调查报告》中公布。这一重要数据会提供给血友病组织,血友病治疗中心 (HTC),以及卫生官员,方便他们在宣传活动中使用,以提高或维持对出血性疾病患的关怀,并协助方案规划。请访问 www.wfh.org/en/data-collection 以了解更多信息(英文)

2017年年度全球调查:

2017 年年度全球调查报告现已印制发布,并于 www.wfh.org/globalsurvey 上提供在线版本。

2016 年报告的数据收集工作将于 2017 年 4 月展开。

如有任何疑问或意见,请发送电子邮件至 globalsurvey@wfh.org

世界出血性疾病登记服务

世界出血性疾病登记服务 (World Bleeding Disorders Registry, WBDR) 现已上线!WBDR 从 2018 年 1 月起对外开放,为世界各地的患者提供登记服务。

若有任何问题或意见,请通过电子邮件发送至 WBDR@wfh.org