出版文献

 出版文献

世界血友病联盟为公众出血性疾病制作和经销300多本出版文献,涉及六种语言。下列世界血友病联盟出版文献的语言为简体中文。点击下文的缩略图免费下载PDF文件。如需购买印刷版,请发电子邮件至
publications@wfh.org

患者信息手册

 

携带者和女性血友病患者
2012 – 世界血友病联盟

许多血友病携带者也感觉到自己有障碍性症状。一些女性患血友病多年,但并未诊断出患有这种疾病,甚至从未怀疑过自己患有出血性疾病。

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2012 – World Federation of Hemophilia 什么是遗传性血小板功能障碍性疾病?
2012 – 世界血友病联盟

此患者手册包含了关于遗传性血小板功能障碍性疾病的遗传性、诊断、症状和管理的基本信息

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什么是抑制物?
2009 – 世界血友病联盟

此患者手册包含了关于血友病抑制物、最严重并发症的基本信息。

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什么是罕见凝血因子缺乏症?
2009 – 世界血友病联盟

此患者手册包含了关于罕见凝血因子缺乏症遗传性、诊断、症状和管理的基本信息。

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什么是血友病?
2004 – 世界血友病联盟

此患者手册包含了关于血友病遗传性、症状和管理的基本信息。

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什么是预防治疗?
2014 – 世界血友病联盟

此患者手册包含了为了预防出血性疾病进行预防治疗、凝血因子浓缩剂普通输液方面的基本信息。预防治疗的宗旨是为患有严重血友病的患者进行治疗,使他们能够积极生活,更多的参与日常生活。。

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什么是血管性血友病?
2008 – 世界血友病联盟

此患者手册包含了关于血管性血友病遗传性、诊断、症状和管理方面的基本信息。

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指南

 

《血友病管理指南》
2012 – 世界血友病联盟代表:
Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A, Ludlam CA, Mahlangu JN, Mulder K, Poon MC, Street A

《血友病管理指南》第二版经过全面修订,由来自全球的专家编辑和审核,包含经最有力、最高等级证据支持的临床实践专家建议。世界血友病联盟编辑这些指南的宗旨是协助医疗服务提供者试图启动以及/或维护血友病医疗保健项目,在全世界范围内鼓励实践协调性,而且当专家建议缺乏充分证据时,激励进行恰当研究。

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《血友病和其他出血性疾病诊断:实验室手册》
2010

Steve Kitchen, Angus McCraw, Marión Echenagucia

此手册由凝血试验领域的世界知名专家编辑和审核,为血友病和其他出血性疾病的准确诊断提供了决定性指南。

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《国家患者注册系统创建指南》
2005 – Bruce Evatt

国家患者注册系统能够回答关于既定国家内血友病患者人数的基本问题。这本逐步指南概述了数据收集、维护和分析、以及各种不同注册系统之间比较的基本原则。

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《血友病及其他出血性疾病病人宣导活动指导》
2008 – Joya Donnelly

这本指南帮助国家级血友病组织制定并实施宣导活动计划,该活动的目的是寻找那些未确诊或得不到充足医疗服务的新血友病病人或其他出血性疾病患者。

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《血友病运动指导》
2006 – Kathy Mulder

此图解包含针对抵消出血对重要关节肌肉的长期影响而介绍的运动方法,以及形成异常姿势的趋势。

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规划和启动项目:为紧急NMOS的指南
2015年 – 世界血友病联盟

对于哪一些项目应是优先项目,志愿者 团队成员和他们的受益者常待不同意见 。重要的是,用快速和高效的方式到达 优先次序,并协调团队的精力,才能最 为有效。本指南提供团队优先级设置和 血友病患者组织通常会发起实现项目的 具体例子战略。

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血友病患者组织自我评估
2015年 – 世界血友病联盟

自我评估对组织而言,是一种有效的方 式,以助于采取仔细研究做什么以及怎 样去做。 这个过程可以帮助辨别自己的优劣并指 导战略规划。在2011年,世界血友病联 盟开发的自我评估专门为其国家成员组 织(NMOS)。 它包含一个评估每个常见的NMOS的活 动和一个行动规划工具来那些需要改进 的行动规划工具,以帮助那些需要改进 的领域。

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《血友病图解》
2005 – 世界血友病联盟

《血友病图解》对于患者、护士和其他医疗服务提供者,以及任何致力于传播血友病基本信息及其管理信息的人而言是一款完美的教学工具。

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《血友病图解》-宣教者指南
2008 – 世界血友病联盟

作为《血友病图解》的一本手册,这本《宣教者指南》提供了进一步学习资料,包括对患者进行有效宣教、关键谈话要点以及复习测验的说明。

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事实报道

 

1 – 血友病基本治疗和关怀的经济利益
2004 – 世界血友病联盟

这条报道说明了向血友病患者提供基本治疗和关怀的利益。提供充足的关怀包括:接触血友病治疗中心,接触治疗产品,以及为医疗服务提供者、患者和患者家庭提供宣导。

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2 – 使用浓缩因子治疗血友病的效益
2004 – 世界血友病联盟

使用安全且受到监管的血浆源性浓缩因子治疗血友病患者可以直接减少这种出血性疾病对患者产生的社会和经济影响以及需要家庭、社区和政府提供的长期补助金额。

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3 – 血友病综合关怀的经济效益
2004 – 世界血友病联盟

得到血友病综合关怀的患者,其由于出血并发症引起的死亡率和住院率低于在血友病治疗中心外治疗患者的死亡率和住院率。

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4 – 家庭治疗的经济效益
2005 – 世界血友病联盟

进行家庭治疗能够减少对医疗体系产生的经济影响,并能提高血友病患者及其家人的生活质量。

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5 – 国家患者注册系统的效益
2007 – 世界血友病联盟

患者注册系统对于全国范围内的健康、分配资源、组织和跟踪治疗产品分配,以及改进购买流程方面的监管趋势至关重要。

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6 – 凝血因子浓缩剂全国招标制度的优点
2008 – 世界血友病联盟

全国招标制度是为购买有助于预测因子产品需求和使用的凝血因子浓缩剂等产品或服务建立的成本效益系统,且该制度能够提高关怀标准。

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7 – 综合血友病治疗中心的结构和功能
2011 – 世界血友病联盟

接触综合血友病治疗中心(HTC)是关怀的一项重要组成部分。此报道概述了综合血友病治疗中心如何成立,以及如何改进整体医疗水平和出血性疾病患者的健康。

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8 – 质量数据收集
2015 – 世界血友病联盟

质量数据对倡导出血性疾病患者更好的治疗是非常有用的。这份事实说明书介绍了数据采集的基本原理, 质量数据标准,质量数据收集成功的关键,以及质量数据的收集如何提供有效的宣传的基础的。

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部分:患者小册子

 

部分:资料单

 

去氨加压素( DDAVP )- 资料单# 9
2016年 – 世界血友病联盟

去氨加压素( DDAVP )是患有轻度或  中度血友病A和血管性血友病( VWD )的首选治疗剂。本资料单提供对于这  个合成药不少基本信息。它比其它重组  凝血因子浓缩物的血浆制品费用少得多  ,不携带病毒感染的传播风险,并且是  世界卫生组织的基本药物( WHO)标  准目录(EML) 。

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